«Nessun bambino sia più costretto a restare a casa da solo, anche se affetto da grave disabilità». È l'appello lanciato dalla mamma di una bimba di otto anni residente a Sabaudia, che quest'anno ha intrapreso – dopo tante difficoltà incontrate, a partire dall'assistenza h24 inizialmente negata nella Capitale – una nuova sfida iniziata un po' per caso: la scuola. E già con risultati sorprendenti grazie anche all'impegno della maestra che la sta seguendo e della madre della piccola.


La storia
La bambina è affetta da una malattia genetica rara: la sindrome di Dravet. Tra le conseguenze, una epilessia severa farmaco-resistente. In parole povere, i farmaci "tradizionali" non le fanno effetto. La mamma da qualche tempo si è trasferita a Sabaudia. «La Asl di Latina mi ha aiutato molto e ha lavorato davvero bene per mia figlia». La bimba, però, fino a qualche giorno fa non aveva mai vissuto un giorno di scuola. Il motivo? In passato le era stato detto che, a causa della patologia, non poteva avere un approccio scolastico. Si tratta infatti di una situazione delicata, visto che la bambina ha necessità di un'assistenza infermieristica 24 ore su 24.
Poi, per un fortuito incontro, tutto è cambiato.


Un incontro cambia tutto
La scintilla è scoccata in un ristorante in cui si incontrano la mamma della bambina e una maestra dell'istituto comprensivo "Cencelli". La docente domanda perché la bimba non andasse a scuola e alla fine, ascoltata la storia, decide di mettersi a disposizione. Gli ostacoli a poco a poco vengono superati. Il risultato ottenuto grazie a questa sinergia nata per caso si è manifestato qualche giorno fa. Il 2 ottobre per la precisione, quando la bimba ha preso parte all'inaugurazione dell'anno scolastico presso la caserma delle Fiamme Gialle, dove gli studenti sono ospitati per la ben nota vicenda dei plessi chiusi a causa del pesticida trovato nelle aule a settembre. L'emozione era palpabile.
«Le istituzioni – commenta la mamma della bambina – devono essere vicine alle famiglie che affrontano quotidianamente queste problematiche e devono incoraggiare i genitori affinché nessun bambino resti più solo a casa e per far sì che non gli venga preclusa una grande opportunità come la scuola. Non deve più accadere di incontrare per caso una maestra in un ristorante per sbloccare queste situazioni. Speriamo poi che non cadano nel vuoto anche i nostri appelli per avere un alloggio adeguato».


La nuova quotidianità
Dopo quell'emozionante primo giorno di scuola, adesso sta iniziando la quotidianità. Una quotidianità che per la piccola alunna, oggi iscritta alla prima elementare, è cambiata. La bimba, infatti, ogni giorno è alle prese con disegni e lavoretti grazie alla maestra che la segue a casa. I risultati sono strabilianti. C'è di più: gli amichetti di scuola non perdono occasione per far sentire la propria vicinanza alla compagna di classe inviandole dei regalini e chiedendo di lei.
«Ringrazio tutto l'istituto Cencelli – dice la mamma -, il personale sanitario della cooperativa Medicasa che ci aiuta 24 ore su 24, la professoressa Battaglia (Neuropsichiatria infantile del Policlinico Gemelli), il dottor Genovese (pediatra di Terapia intensiva pediatrica del Policlinico Gemelli) e il dottor D'Arcangelo (pediatra di Sabaudia) per il lavoro che svolgono per mia figlia. Insieme a loro, ringrazio anche tutte le persone straordinarie che abbiamo incontrato, come il comandante delle Fiamme Gialle che ci ha accolto il giorno dell'inaugurazione dell'anno scolastico».
Per la piccola, intanto, le novità non sono terminate con l'inizio dell'anno scolastico. Infatti, come racconta la mamma, è stata inserita in un protocollo per l'applicazione di un farmaco sperimentale – l'uso non è ancora approvato dalle autorità sanitarie italiane, ndr - utilizzato negli Usa a base di flenfluramina, che potrebbe aiutare a sedare le numerose crisi epilettiche con cui quotidianamente deve fare i conti.
Intanto, grazie a quell'incontro fortuito in un ristorante, per la bambina e sua mamma la vita è già cambiata.